АПЛА.MK Преземањето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови и фотографии) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.
Гимназијата Јосип Броз-Тито Битола, под менторство на психологот Лидија Споа, Хепар Центар Битола и Живот со предизвици, реализира настан во рамките на одбележувањето на месецот на лицата со ретки болести.
-Нашиот јунак Стефан Васиќ пред своите соученици и членовите на Младинскиот актив, ја раскажа својата приказна и борбата со неговата ретка болест-Морфеа, велат од Горната Гимназија.
Стефан е одличен ученик во трета година, подпретседател на Младинскиот актив, исто така вклучен во повеќе активности во училиштето.
-Овој ден го посветуваме на Стефан но и на сите лица кои се борат со некоја од ретките болести. Нашите желби секогаш се насочени кон изнаоѓање на лек на СИТЕ РЕТКИ БОЛЕСТИ. Да го слушнеме на ретките гласот, во тоа е спасот!, велат од Гимназијата Јосип Броз-Тито Битола.
Милан Мишкович од Хепар Центар Битола вели дека главната цел на Денот на ретки болести, меѓународен настан во координација со Европската организација за ретки болести ЕУРОРДИС претствува подигнување на јавната свест за ретките болести и влијанието кое тие го имаат врз квалитетот на живот на пациентите и нивните семејства.
Според Мишкович вториот дел од програмата и активностите се закажани за вторник 3 март каде што делегација од млади луѓе ќе го достават ликовниот перформанс до градоначалничката на општина Битола Наташа Петровска за да ги подржи младите со ретки болести како претставник на локалната заедница.
Овогодинашното мото е „Една наша обоена дланка е поддршка за пациентите со ретки болести низ целиот свет!“
Придружете ни се да се слушне нашиот глас!
Ретки сме! Многу сме! Силни сме!
Да ги обоиме нашите дланки, за оние на кои навистина им треба нашата поддршка!
5 прсти на една дланка обоени со боите на ретките болести е за 5% од ретките болести за кои има лек!
Една обоена дланка претставува поддршка за пациентите со ретки болести!
Само за 5% од ретките болести има лек!
А не има 300 000 000, колку поразителни бројки, велат од Хепар Центар Битола.