„Родителите на битолчанецот, кои се денес со нас, бараат до Минитерството за здравство и ФЗО што побрзо да стигне овој лек во Македонија. Да не се најдеме во ситуација повеќе да плаќаме за трансплантации во иднина, туку со иновативните лекови да ги спречиме овие ретки болести кои настануваат како последица од хепатитите. Ветено е дека ќе се набави лекот, пред неполни две недели имавме состанок со Министерството за здравство и со Фондот, се очекувше да ни кажат колку ќе биде условниот буџет за оваа година, уште немаме информации“ рече Милан Мишковиќ, ХЕПАР Центар- Битола..

Тој апелираше буџетот да биде што побрзо донесен и тие лекови да бидат набавени.

„Мала количина лекови за хроничен хепатит Ц се набавија, тоа е мала количина и не е доволно. Ние апелираме уште еднаш да не се најдеме во ситуација за краток временски период од 6 месеци се доведовме да имаме три до шест трансплантации на црн дроб и други луѓе кои уште чекаат за трансплантација. Колкав хендикеп е да знаете дека имате нови лекарства кои можат животот да го подобрат и самиот вирус да го излечат, а да стигнат тие млади животи до трансплантација“, рече Мишковиќ.

И семејството Стојановски од Битола е во исчекување да се испита нов лек кој можеби ќе донесе спас за нивното 14 годишно момче болно од  мукополисахаридоза. Момчето девет години се бори со болеста, долго време е без свест, престана да зборува и да се движи. Лекот кој сега го прима, државата го набавува од Њу Џерси, САД,  делува на дел од органите, а не и на мозокот.

„ Со лекот се подобрува состојбата на органите, бидејќи со оваа болест мукополисахаридите се наталожуваат на органите, доаѓа до зголемување на органите и до смрт. Во исчекување сме да се испита уште еден нов лек, зашто постеочкиот не делува на мозокот и детето е несвесно, една година не ни оди. Чекаме резултати за новиот лек кој преку ‘рбетниот столб се става и оди директно во мозокот“, рече баба Славица, која за патешествието зборуваше на манифестацијата по повод одбележувањето на Денот за ретки болести.

Во Македпнија има  450 регистрирани пацинети со ретки болести. Весна Алексовска, претседател на Здржението „Живот со предизвици“ од Битола рече дека тоа се осумдесетина дијагнози, за 18 дијагнози се набавуваат 30 различни лекови.