-Пациентите заболени со хепатит се соочуваат со голем предвизик односно со постојан недостиг на иновативни терапии кои што значат живот за нив. Се надеваме дека во соработка со Министерството за  здравство ќе ја подобруваме оваа состојба, а првиот чекор кој можам да го најавам после преговорите со нив, е дека од март лековите за хепатит Б се ставаат на позитивна листа. Очекувам  дека Министерството  ќе остане доследно на ветувањето за пациентите кои долго време ја очекуваат оваа одлука. Проблемот со пациенти заболени од хепатит Ц останува, големиот тендер за набавка на скапи и иновативни лекови кој требаше да се објави во јануари е одложен, а сега се очекува во секој момент да биде објавен. Во Битола и регионот имаме голема потреба од овие лекови, бидејќи, во спротивно,  на голем број млади луѓе, ако не ја добијат потребната терапија им е загрозен животот, вели Мишковиќ

Се уште нема точна бројка колкав е бројот на заболени од хепатит, а се работи на нејзино утврдување. Од ХЕАПР Ценаторт апелираат интензивно да се работи на подигање на свеста кај луѓето за тесирање за ова заболување, затоа што станува збор за излечива болест доколку навреме се дијагностицира и се третира.

-Треба да се работи на подигање на свеста и да ја зголемиме можноста луѓето да имаат поголем пристап до скрининг, односно тестирање, за да се открие болеста, со што ќе се овозможи лекување, бидејќи за хепатитот постои лек, за 12 недели овие пациенти можат да се излечат. Исклучително важно е овие лекови да бидат што подостапни кај нас, а тоа ќе овозможи Македонија да се вклучи во земјите со можност да го елиминираат хепатитот до 2030 година, вели Мишковиќ.

ХЕПАР Центарот од Битола, во партнерство со НВО „Живот со предизвици“ го одбележаа Денот на ретки болести, а пациентите ги поврзува ист проблем - недостиг на лекови.

-Ретката болест не е товар на само еден човек, туку на целото семејство. Битката започнува од дијагностицирањето, завршува со потрага по терапија и соодветни услови за третман и нега, за да може пациентот подобро да живее и да има понормален општествен и социјален живот. Некои пациенти со ретки болести се среќни, затоа што имаат терпаија. Од 8000 ретки болести во светот , само за 5 проценти постои некаква терапија. Се надеваме дека иднината ќе биде подобра, затоа што не е потребна само терпаија, туку потребни се и социјални услуги, физиотерпаија, психолошка и емоционална поддршка, рече Весна Алексовска, претседател на НВО „Живот со предизвици“-Битола.

На настанот беше прикажан филмот „Лицата на Лафора“, на режисерот од Босна и Херцеговина, Денис Бојиќ, кој ја обработува темата за ретките болести и битката на едно семејство во кое двете деца се заболени од лафора.

-Го живееме нашиот живот и обрнуваме внимание на некои работи кои ве засегаат или не ве засегаат. Но ако малку подлабоко набљудувате, ќе видите дека имате роднина, сосед, пријател , некој близок кој пати и боледува од нешто. Ќе влезете во приказната и потоа не можете да излезете од неа. Така јас влегов во оваа приказна и видов дека тоа е спирала и низа случувања. Неважно е во која земја се случуваат, едноставно целиот свет е поврзан во единствена цел, како да се најде лек за болните деца, рече Денис Бојиќ, режисер на филмот „Лицата на Лафора“

Е. Мисирлиевски